Santo Domingo, R.D.– En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) celebró el concierto “Voces por las Raras: sumar tu voz es hacer ley la esperanza”, una iniciativa orientada a visibilizar estas condiciones y promover su reconocimiento como prioridad de salud pública en República Dominicana.
El encuentro reunió a pacientes, familias, artistas y representantes de la sociedad civil en una jornada centrada en la sensibilización y la incidencia social. Más que un evento cultural, fue un espacio para dar visibilidad a historias marcadas por la espera diagnóstica, las barreras en el acceso a tratamientos y la búsqueda de protección social.
La velada inició con una participación infantil a cargo de COPE, destacando la importancia de garantizar oportunidades, inclusión y calidad de vida para la niñez con enfermedades raras. Posteriormente, artistas como Pavel Núñez, Diomary La Mala, Celestino Esquerré, Paloma Richiez y el Corito Chichigua ofrecieron presentaciones musicales como gesto simbólico de apoyo a los pacientes y sus familias.
La conducción estuvo a cargo de Lorenna Pierre, quien acompañó la actividad con una narrativa centrada en la dignidad y los derechos de las personas afectadas.
Llamado a la acción y propuesta legislativa
Las palabras centrales fueron pronunciadas por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, quien instó a transformar la sensibilización en acción concreta mediante políticas públicas.
“Las enfermedades raras no solo representan condiciones médicas complejas; representan trayectorias de vida atravesadas por barreras en el diagnóstico, el acceso y la protección social. Nuestro mayor recurso es la voz, y cuando la usamos juntos, la esperanza deja de ser abstracta y se convierte en posibilidad real”, expresó.
La campaña “Voces por las Raras” busca posicionar en la agenda pública la aprobación del Anteproyecto de Ley de Manejo Integral de las Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo, que será reintroducido en la actual legislatura. La propuesta plantea garantizar diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento, atención integral y protección financiera para las familias.
En República Dominicana no existe actualmente una legislación integral específica para el abordaje de las enfermedades raras. Organizaciones de pacientes han señalado la necesidad de marcos normativos que faciliten acceso equitativo a servicios, medicamentos y acompañamiento multidisciplinario.
Con esta iniciativa, ADAPA reafirma su compromiso de articular esfuerzos entre pacientes, familias, profesionales de la salud y tomadores de decisión, promoviendo una respuesta más humana y estructural ante estas condiciones.
Para más información, donaciones e iniciativas, ADAPA invita a seguir sus redes sociales @adapa.rd, visitar www.adapa.org.do o escribir a info@adapa.org.do.
